Il tema dell’equità, delle pari opportunità, al centro della Giornata mondiale delle Malattie Rare che ricorre oggi, il 29 febbraio.
L’emergenza Coronavirus ha, inevitabilmente fermato, le manifestazioni pubbliche che da anni vengono proposte e che anche in questa 13esima edizione erano state previste per mettere al centro dell’attenzione queste persone che rappresentano – viene spiegato – una porzione discreta della popolazione generale (5 soggetti ogni 1000).
In un testo firmato dal primario della Pediatra dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia, Angelo Selicorni, e sottoscritto da molti altri medici e specialisti del territorio, in collaborazione con l’associazione Diversamente Genitori, viene pertanto ribadita l’importanza della giornata.
“Ben sappiamo – si legge – che il 70% di queste condizioni ha una base genetica e che l’esordio dei sintomi si verifica nell’assoluta maggioranza dei casi in età pediatrica”.
Per questo si torna a puntare i riflettori sulle pari opportunità, intese come partecipazione alla vita sociale, scolastica, lavorativa, sportiva, ricreativa da parte delle persone con malattia rara.
Da una parte dunque la ricerca scientifica deve andare avanti per la definizione di terapie innovative ma dall’altra, società civile e istituzioni devono poter consentire a queste persone di gestire la quotidianità “per risolvere – viene precisato nel documento – i molti ostacoli tutt’ora presenti alla realizzazione di una piena e completa inclusione”. E’ questa la sollecitazione che arriva dai medici che ricordano come lo scorso anno 10 consigli comunali, 7 parrocchie ed 8 associazioni del territorio abbiano avuto l’opportunità di ascoltare, forse per la prima volta, una testimonianza della vita reale di queste famiglie.
“Difficile capire cosa potrà essere fatto in concreto quest’anno ma siamo convinti – così si chiude il testo – che ogni iniziativa di ascolto permetterà di apprezzare la ricchezza, la fatica, la dignità e la forza di una “vita rara” e la necessità di aprire nuove strade e nuovi percorsi”.
