5mila persone nel Comasco affette da malattie rare, 2 milioni in tutta Italia e 300 milioni nel mondo. Ad oggi sono più di 7mila le malattie rare conosciute ma solo per il 5% esiste una cura. Passano più di 4 anni, in media, per avere una diagnosi.
Sono soltanto alcuni dei numeri che caratterizzano la campagna 2025 per la Giornata delle Malattie Rare promossa da Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare. Istituita per la prima volta nel 2008, la ricorrenza cade il 29 febbraio, il “giorno raro” per eccellenza. Per tutti gli altri anni però, come nel 2025, la Giornata si celebra il giorno prima, cioè il 28 febbraio.
Il 72% delle malattie rare ha origini genetiche, le restanti hanno origini ambientali, infettive, allergiche oppure sono tumori rari. Il 70% delle malattie rare, inoltre, insorge in età pediatrica. Accedere alle terapie, tuttavia, è ancora particolarmente complicato. In Italia, il 20% delle persone affette da una malattia rara deve uscire dalla sua regione per accedere alle cure.
In Lombardia sono oltre 104mila le persone con una condizione rara, più di 5.000 comasche. A dirlo è il dottor Angelo Selicorni, primario della Pediatria-Centro Fondazione Mariani per il bambino fragile di Asst Lariana. Per tutte queste persone, prosegue Selicorni, “la ricerca rappresenta un elemento di forza e di speranza”. Il primario ha concluso poi con un auspicio: “Ciò che sempre ci ricordano le persone con condizione rara è che le stesse esistono 365 giorni l’anno e che ciò che oggi è impossibile, con l’impegno di tutti, domani potrà diventare realtà”.
La formazione sulle malattie rare è uno degli obiettivi del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR). Importanti anche le iniziative pensate da Asst Lariana. Tra queste, la quinta edizione di “Un dolce raro per bambini e bambine fragili”, organizzata dall’associazione Diversamente Genitori in collaborazione con Como 1907 e l’associazione Il Giardino di Luca e Viola in continuità con il progetto S.I.L.V.I.A, e il patrocinio di Asst Lariana. Per l’occasione, da domani e fino al 9 marzo, è possibile acquistare un dolce e parte del ricavato verrà devoluto a “Il Sogno di Zeno”, progetto che ha l’obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi.
L’1 marzo inoltre, dalle 9 alle 13.30, si terrà il convegno “Malattie Rare a Como: dalla ricerca al letto del paziente”. L’evento, a ingresso libero, è organizzato all’auditorium dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia. Infine, domenica 9 marzo dalle 9 alle 15 allo Sport Plus di Villa Guardia, l’evento “Rarefuori, nuotiamo insieme nel mondo delle malattie rare”, maratona di nuoto non competitiva, aperta a tutti e tutte (anche solo per due vasche).
