Il 29 febbraio quest’anno non è nel calendario, ma proprio questo giorno “raro” è dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, iniziativa giunta alla quindicesima edizione e ideata per sensibilizzare e tenere alta l’attenzione su una situazione che riguarda migliaia di famiglie. Tra le iniziative in programma a Como è scattata ieri la vendita del “dolce raro”.
Rare sono definite tutte le condizioni che hanno un’incidenza inferiore a 5 casi ogni 10mila abitanti. L’80% delle malattie rare ha origini genetiche; il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche; il 70% manifesta i primi sintomi in età pediatrica; solo circa 300 patologie hanno una cura farmacologica o una terapia specifica.
L’Asst Lariana
L’Asst Lariana fa parte della rete regionale delle malattie rare e si occupa di 94 condizioni diverse con 11 unità operative. “E’ importante tenere sempre accese le luci sul tema delle malattie rare – sottolinea il primario di Pediatria del Sant’Anna Angelo Selicorni – Dobbiamo proseguire con il progetto “Il sogno di Zeno” che comincia a concretizzarsi. Con il convegno facciamo il punto sulla situazione epidemiologica provinciale e sui servizi che le realtà del territorio mettono a disposizione delle persone con malattia rara e dei loro familiari”.
Il dolce raro
Da ieri e fino al 13 marzo le pasticcerie e i panifici aderenti all’iniziativa “Un dolce raro per i bambini fragili” metteranno in vendita un dolce creato da loro per l’occasione. Parte del ricavato della vendita dei dolci verrà devoluto alle associazioni Silvia e Diversamente Genitori per il progetto “Il sogno di Zeno”, per promuovere la comunicazione aumentativa alternativa nelle scuole comasche per gli studenti con bisogni comunicativi complessi.
Il convegno
Il 5 marzo poi l’auditorium dell’ospedale Sant’Anna ospiterà il convegno “Malattie rare a Como: facciamo il punto”. La partecipazione è gratuita previa iscrizione da effettuarsi inviando una mail a comunicazione@asst-lariana.
