Nessun evento in presenza, ma due iniziative nel pieno rispetto delle norme anti-contagio per celebrare la Giornata delle malattie rare, che ricorre il 29 febbraio ma che quest’anno è stata spostata il 28. La solidarietà e la vicinanza nei confronti dei malati rari e delle loro famiglie, dunque, non si fermeranno a causa delle misure imposte dall’emergenza, ma si faranno sentire in modalità diverse.
Con la collaborazione e il patrocinio dell’Asst Lariana, da sabato 27 febbraio e fino a domenica 7 marzo, le pasticcerie e i panifici aderenti all’iniziativa “Un dolce raro per i bambini fragili”, metteranno in vendita un “dolce raro” creato per l’occasione. Parte del ricavato verrà versato alle associazioni “Silvia” e “Diversamente genitori” per sostenere il progetto “Il sogno di Zeno”, iniziativa innovativa che ha l’obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi. L’elenco delle pasticcerie aderenti è pubblicato sul sito www.diversamentegenitori.it. Il 6 marzo, invece, dalle 9.30 alle 12.30, è in programma il seminario online “Uniamo le forze” con la partecipazione di medici e rappresentanti delle associazioni. L’iscrizione è gratuita previa registrazione entro il 4 marzo al link https://forms.gle/4Fkhubmj5bGudX1N9.
“I bambini e le famiglie che vivono l’esperienza di una malattia rara hanno bisogno del nostro ascolto, del nostro rispetto e della nostra attenzione, che quest’anno devono essere ancora più forti, vista la situazione pandemica che stiamo vivendo. – sottolinea Angelo Selicorni, primario della Pediatria dell’Asst Lariana all’ospedale Sant’Anna – Oggi più che mai è necessario unire le forze e le competenze perché per offrire servizi efficienti ed una inclusione reale è indispensabile il contributo di tutti, sia in ambito sanitario che sociale”.
